Logo
English
- can be done remotely
232.5 raised
of 15000
from 6 supporters
1.6 %
Ended 8 hours ago

Le muscle sain au service du muscle malade

CHF
Free amount...
20
CHF
-

50
CHF
-

100
CHF
-

200
CHF
-
NGO Alaya
NGO Alaya

“ Raphaël Party: "Je participe pour la 2ème année au marathon de New York, 42 km, et pour cette année, j’ai choisi de soutenir la Fondation Téléthon. Chacune de vos participations sera une motivation supplémentaire pour terminer ma course et atteindre mon objectif de temps. J’ai fait mien, le slogan : le muscle sain au service du muscle malade." ”

700.- 1 séjour thématique de 3 jours pour 1 personne Objectif : 6 personnes

6400.- 1 séjour d’été de 8 jours pour 1 personne Objectif : 3 personnes

Les personnes touchées par les maladies génétiques rares font face à l’attente parfois, très longue de la pose du diagnostic. Une fois qu’il est posé, il faut anticiper ce que la maladie vous oblige à reconsidérer : Logement, voiture, école/travail, assurances, administration, prise en charge médical pour ne citer que quelques aspects d’une longue liste. Alors que leur souhait est de continuer dans la mesure du possible le cours normal de leur vie, mais rien ne sera plus jamais pareil. Les activités de loisirs représentent une précieuse opportunité d’offrir une parenthèse et de permettre d’oublier un quotidien extrêmement chargé et rempli d’obstacles. C’est également une occasion de se retrouver entre pair et de pouvoir partager un moment ensemble. Lors de ces séjours, les personnes atteintes sont accompagnées nuit et jour par un accompagnant formé. Les déplacements nécessitent également une préparation importante.

Fondation Téléthon Action Suisse

La Fondation Téléthon Action Suisse a pour principale mission de venir en aide aux personnes résidentes en Suisse atteintes de maladies génétiques rares et à leurs familles. Le Téléthon a été organisé pour la première fois en 1988, sur l'initiative de l'Association de la Suisse Romande et Italienne contre les Myopathies (ASRIM) et de la Fondation Suisse de Recherche sur les Maladies Musculaires (FSRMM) pour venir en aide aux malades atteints de maladies génétiques que l’on qualifie d’orphelines. L'action Téléthon se déroule les premiers week-ends du mois de décembre. A cette occasion, des centaines de manifestations sont organisées par des personnes bénévoles issues des sapeurs-pompiers, de la protection civile, des clubs services et sportifs, des sociétés locales etc. Les dons récoltés sont reversés à des organisations d’aide sociale et de recherche scientifique. La Fondation Téléthon s’engage à diffuser l’information sur les maladies génétiques rares afin de faire connaître et reconnaitre leur existence et les conséquences sur la vie des personnes touchées et leurs proches aidants. Plus de 300'000 personnes touchées en Suisse Quelques exemples de maladie : myopathie, mucoviscidose, neurofibromatose

AddressRue Galilée 15CH-1400 Yverdon-les-BainsSwitzerland